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美国乐坛小天后赛琳娜因红做完结扎还能试管婴
来源:http://www.scut-bio.com  日期:2019-04-16

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  狼疮究竟是一种什么样的疾病,居然还要肾移植?

  作者 | 余金泉医生

  来源 | 医学界风湿免疫频道

  赛琳娜让红斑狼疮再现公众视线

  日前,媒体报道美国乐坛小天后赛琳娜因系统性红斑狼疮接受肾移植手术治疗。该新闻使得狼疮这一发病率并不高的疾病再次出现在公众的视线。

  

  初识狼疮于《第一次的亲密接触》

  初识“狼疮”这一名词是在上世纪90年代末的网络小说《第一次的亲密接触》。

  “我不敢凝视着她,因为她的脸上有一只蝴蝶。昨晚离开前我才知道,她得的是红斑性狼疮,俗称叫蝴蝶病。”

  

  当年读着这样的文字,多少情窦初开的少男少女为之落泪?这个叫做“红斑狼疮”的疾病,过去的认识叫做“不死的癌症”,因为对狼疮患者而言,除了疾病自身带来的病痛之外,还有治疗过程中使用的糖皮质激素(下简称激素)等药物所带来的副作用,而且过去认为病人应终身使用激素治疗,一旦停止,病情极易复发,严重时威胁生命。

  狼疮不是一种皮肤病!

  很多人看到“斑”和“疮”这样的字眼,都会以为红斑狼疮是一种皮肤病,甚至认为该病具有传染性,害怕与这类病人接触。其实,狼疮是一种可以累及全身多系统和脏器的自身免疫性疾病,主要因为自身免输卵???е????????管尖端轻微上举助孕疫紊乱而导致,需要强调的是,该病完全没有传染性!

  因为大部分狼疮患者会出现面部的皮疹、红斑,比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧,形似展翅的蝴蝶,因此被称为“蝶形红斑”,是狼疮的特征性表现之一,但须知狼疮的病变却不仅仅是“蝴蝶斑”而已。

  这只“狼”喜欢年轻女性

  狼疮好发于年轻女性,多于15-45岁育龄期女性出现,女:男比例约9:1,中国的狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁。据文献报道,西方国家狼疮的人群患病率为20-150/每10万人,既往研究数据提示中国狼疮发病率约为70/每10万人,近年来也有研究报道北京地区的狼疮发病率为30/每10万人,但是国内学者普遍认为中国狼疮的发病率是被低估的,推测的数据是中国有狼疮患者大约100万-200万人。

  这只“狼”到底有多恶?

  在激素和免疫抑制剂在狼疮治疗得到应用之前,狼疮基本处于“无药可医,谈狼色变”的状态,人类在未知的疾病面前显得十分渺小,当时,狼疮的5年生存率仅为30%,也就是说那部分轻的5年内存活了下来,那些稍微重一些的基本都被这只“饿狼”夺去了生命。

  因此,狼疮也一度被认为预后几乎等同癌症,被称为“不治之症”。

  狼疮之所以恶,是因为狼疮是一组高度异质性疾病,每个病人的表现都不一样,轻者只是皮肤关节的病变,重者会有血液系统损害、内脏损害,甚至会累及中枢神经系统,出现神经精神狼疮。

  其中最常受累的内脏正是肾脏,严重时会出现肾衰竭——赛琳娜正是因为狼疮累及肾脏,严重的狼疮肾炎导致不可逆的肾衰竭,所以需要进行肾移植治疗。我们常说“Lupus can do everthing!”(狼疮无所不为),狼疮患者可以有各种不同的临床表现,治疗上亦不尽相同,因此常让人无所适从。

  狼疮还会导致异常妊娠?

  狼疮好发于育龄期女性,并且与妊娠有着千丝万缕的关系。狼疮患者妊娠容易诱发病情活动,狼疮妊娠期病情复发的总体概率为33%,在医学高度发展的今天这个比例依旧不低。并且狼疮患者容易合并一种叫做“抗磷脂综合征”的疾病,该综合征以复发性妊娠丢失为突出表现。

  无论是病情的活动,还是抗磷脂综合征的存在,都使得狼疮患者的妊娠变得举步维艰。哪怕时至今日,仍然有很多医生认为,得了狼疮活着就是万幸,不应该再奢望代孕生子这件事。

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  狼疮治疗现状如何?

  《第一次的亲密接触》出版于1998年,至今刚好过去整整20年了。这20年,是风湿免疫学界学科发展突飞猛进的20年,对于包括狼疮在内的许多免疫疾病,现在已经有了很大的突破,已经可以很好的控制了。

  但是,人群的认知还停留在那个“自古红颜多薄命”,一得狼疮就会香消玉损的记忆里——这样的误解,使得狼疮病人得到的不是来自社会的关心,更多的却是对此的非议。对于病人而言,除了要背负疾病给自己的伤痛之外,还要背负不知情的人对自己的中伤。其实,对狼疮的这种认知,真的应该要改观一下了!

  高血压、糖尿病、冠心病都是慢性疾病,都是不可治愈的,但是得了这些疾病似乎大家并没有那么恐慌?其实,狼疮和高血压、糖尿病、冠心病等普通慢性病一样,都是不可治愈的,但只要规范治疗,大多数病人是可以达到病情完全缓解的。

  目前我国狼疮5年、10年、15年存活率已分别达排卵了应该吃什么助代孕到了86%、76%、68%。随着对疾病研究的进展,我们不再认为得了狼疮,激素是必须终身用药的。杨岫岩教授率先提出了在密切监测病情情况下,实现激素“零用药”的目标。我们一直践行这样的理念和目标,已有不少患者实现了激素的“零用药”,也有越来越多的患者实现了生儿育女的愿望。

  得了红斑狼疮,她们居然还可以这样……

  其实,得了红斑狼疮,生活一样可以很精彩。就如下面余医生的这些可爱的蝶友们:

  

  这个真是一个有心之作,不过可能得翻译一下?“坐标:深圳。琪爷,被SLE选中已3年3个月,脱离悲催的吃药时间2年4个月。宝宝:wuli虫爷,1岁3个月。祝愿被上天选中的我们健康快乐!”——据余医生所知,琪爷迟些还有二胎的计划~撒花~

  

  这个应该不用翻译了,已实现激素“零用药”7年,宝宝也在去年顺利出生。出生后宝宝有皮肤型新生儿狼疮,查血ANA、SSA阳性,儿科医生觉得有遗传了狼疮的风险,余医生说放宽心,半年左右就没事的——8个月时复查血清抗体全部转阴,宝宝目前健康可爱。

  

  这个应该也不用翻译,已实现激素“零用药”1周年,目前每半年复查监测一次指标,妥妥的。

  

  Cherry童鞋,拍这个照片时病情控制稳定正在备孕,现在已经顺利代孕,目前正跟着余医生规律随诊。风雨过后还是有彩虹和阳光的。

  

  

  这两位蝶友在拍上面的照片时分别妊娠17周、24周,一切妥妥的。当时余医生说有信心可以顺顺利利的。然后,当时24周的这位,已于1周前顺利生产(见下图报喜信息)。

  

  

  这位蝶友拍照时正在孕育二胎30周,仅使用“一粒激素、一粒赛能”。该蝶友宝宝也顺利出生一段时间了,未来应该可以实现激素“零用药”。

  与狼共舞,关键是早诊断、规范治疗

  用杨岫岩教授的话说,“与狼共舞,一路走来,愈走愈轻松。让蝶友与健康人一样长寿,与健康人一样生活,与健康人一样生儿育女,与健康人一样享受人生!”

  就如前面举例的,狼疮患者一样可以破茧成蝶,活得精彩。关键在于早诊断、早治疗、规范治疗。医生在控制疾病的同时,也应重视药物可能导致的不良反应,尤其是激素可能导致的不良反应,在病情控制的前提下,尽可能减停激素,实现激素“零用药”,即使无法实现激素“零用药”也应使用尽可能小剂量的激素。

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